Ritka Betegségek Világnapján nyomtatásban is megjelent a második szám
Közzététel dátuma: 2014.02.25. 9:35:43
Kedves Olvasó! Mi sem igazabb bizonyíték arra, hogy a Fehér Holló életképes, mint az, hogy itt a második szám! Természetesen nem kell elbíznunk magunkat, mert közel háromnegyed évet kellett az Olvasónak várni az újabb megjelenésig. De borítsunk erre a késedelemre fátylat, amúgy is előre kell tekinteni! Amikor elvállaltam az első szám felelős szerkesztésének felelősségét, úgy tettem, hogy CSAK az első számot fogom „főszerkeszteni”. Akkor még nem tudtam, hogy mint az ilyen dolog lenni szokott, ez is ragaszkodni fog majd hozzám. De nem baj, összeállt a második szám tartalma is, a Szerkesztőség most is segítségemre volt.
Miről is adunk hírt ebben a számban? Úgy gondoltuk, hogy az első szám általános körképét a második számban egy szinttel „elmélyítjük”. Na, ne gondolják, hogy a színvonalra gondoltunk, hanem arra, hogy bepillantást engedünk tagszervezeteink életében, munkájukba. Ez lenne a mostani szám vezérfonala. Ezen kívül továbbra is szívesen adjuk közre a legújabb híreket, amelyek valamennyi ritka beteg számára fontos lehet.
Először ezt a második számot – a Fehér Holló életében először – nyomtatott formában is közreadjuk. Úgy gondolom, hogy ez a tény egy sajtótermék (ne legyünk nagyképűek) életében fontos esemény! Reméljük, hogy azok számára is elérhetővé válunk, akikhez az első, elektronikus számunk nem jutott el. Ez a nyomtatott lap, amelyet kezébe vesz az Olvasó, a februári Ritka Napon jelenik meg.
Engedjék meg, hogy már most megosszam Önökkel a harmadik számra vonatkozó elképzelésemet: először is szeretném beindítani az „Olvasóink írták” rovatunkat. Úgy gondolom, hogy az első két szám elegendő muníciót ad Olvasóinknak ahhoz, hogy megfogalmazzák számunkra, egymásnak a véleményüket. Meggyőződésem, hogy ez lesz az egyik húzó rovatunk, mert a párbeszéd – túl azon, hogy alapvetésünknek szánjuk – vonzza leginkább a tagságunkat, mert a legigazabb közlés mindig a megtapasztalt valóság! Másodszor hangsúlyosabban szeretném továbbvinni a „betegtörténet” rovatot, ahol valamennyi tagszervezetünk lehetőséget nyújthat betegtársaiknak ahhoz, hogy megmutathassák magukat, nehézségeiket, örömüket, vagyis az életüket. Ez is egy olyan ismeret, amely ahhoz szükséges, hogy mi ritkák, megfelelő helyet szorítsunk a saját életünknek a társadalmon belül. Ezekhez az elképzelésekhez szeretném kérni a Tisztelt Olvasó közreműködő támogatását.
Fogarassy Károly főszerkesztő
Nyomtatott formában a RIROSZ irodájában korlátozott számban még elérhető. Amennyiben igénylik személyesen átvehető, vagy postázni is tudjuk az Önök részére. Ezügyben a feherhollo@rirosz.hu e-mail címen, vagy a 0617904532 telefonszámon keresheti munkatársainkat.