Bemutatkozás
Tisztelt Betegtársunk! Tisztelt Érdeklődő!
Életünk egyik alapvető eszköze a KOMMUNIKÁCIÓ! Mi, ritka betegek és hozzátartozóink, fáradhatatlanul vadászunk azokra az információkra, amelyek rólunk tudósítanak, befolyásolják és meghatározzák jelenünket és jövőnk kilátásait. Tisztában vagyunk azzal, hogy az információáramlásnak kétirányúnak kell lennie, érezzük a ránk háruló felelősséget, hogy ritkaságunkról, magunkról, nekünk is információt kell nyújtanunk érdekeink érvényesítésének javítása céljából. Ezért szakadatlanul keressük a PÁRBESZÉD lehetőségét az Interneten, barátainkkal folytatott beszélgetésekben, orvosainkkal való találkozásunkkor, minden más fórumon. A RIROSZ ehhez kíván egy újabb CSATORNÁT rendelkezésre bocsátani akkor, amikor útjára indítja a FEHÉR HOLLÓ – RITKA LAP INTERAKTÍV elektronikus folyóiratát. Ha lehetőségeink engedik, igyekszünk korlátozott példányszámban kinyomtatni is őket.
A folyóirat alapvetően a beteg és társadalmi környezete közötti információ-áramlást hivatott segíteni, amikor a velünk kapcsolatos eseményekről, jogszabályokról, tudományos eredményekről, ellátási körülményeinkről, jellemző problémáinkról, ugyanakkor a jó gyakorlatokról, betegszervezeteinkről, és magukról a ritka betegek életéről szól: egyszóval mindarról, amire az érdeklődésünk számot tart, és ami egy ritka beteg életében történik. Az előzményekről annyit, hogy jó néhány külhoni periodika forgatása érlelte az elhatározást: a magyar ritka-betegek is megérdemelnek egy nívós újságot! Forrásaink egyelőre zömmel csak elektronikus formát tesznek lehetővé, de célunk, hogy kézbe vehető, nyomtatott formában megjelenő lappal is megjelenjünk a későbbiekben. A lapot – és annak tartalmát – a velünk foglalkozó ellátóknak és véleményformálóknak is szánjuk: értesüljenek első kézből a minket foglalkoztató kérdésekről és adjunk újabb teret az életünkbe való közvetlen betekintéshez!
Az írásaink, beszámolóink nyelvezetéül a „civil” hangvételt választottuk, hiszen ez a lap nekünk szól, rólunk szól, értünk szól. Nem célunk ezért a tudományos hangvétel, ez nem is lehet feladatunk! Ugyanakkor szeretnénk a színvonalat a lehető legmagasabbra emelni, amelyhez mi ritkák mindannyian hozzájárulhatunk. Ezért élő kapcsolatot tartunk a ritka betegszervezetekkel, rajtuk keresztül az érintett betegekkel azért, hogy az információáramlás kétoldalú lehessen. Időről-időre beszámolunk a minket érintő egészségpolitikai döntések előkészületeiről is, minden észrevételre nyitottan, hiszen a Nemzeti Betegfórum résztvevőiként is hallatni tudjuk hangunkat. Hírt akarunk adni hazai- és nemzetközi kutatási eredményekről, tudományos rendezvényekről is, mivel hisszük, hogy ezek nélkül az előrelépés reménye is szertefoszlana.
Bízunk benne, hogy felkeltettük várakozásukat, ezért kérjük, írják meg véleményüket, amellyel segíthetik a szerkesztőket. Észrevételeiket az feherhollo@rirosz.hu levélcímre küldjék.
Budapest, 2013. február 23.
Tisztelettel:
Fogarassy Károly mb. főszerkesztő
Hasonlóan sok információ található a RIROSZ "Mentőöv" Információs Központjának honlapján is: http://mentoov.rirosz.hu, melynek segélyvonalán érdeklődhetünk is: 06 1 790 4533.
Itt látható egy figyelem felkeltő filmecske a Központról: