A Mentőőv Központ indulásakor itt a harmadik szám

Kedves Olvasónk!

A RIROSZ életében hatalmas változást hozott, hogy a Norvég Civil Támogatási Alaptól nyert pályázat segítségével létrehozhattuk a "Mentőőv" Információs Központot és segélyvonalat! Így először üdvözölhetünk a szövetségben valódi fizetett munkatársakat és először nyílt lehetőségünk a Rirosz infrastruktúrájának igazi megteremtésére!
 
Célunk, egy olyan információs központ felállítása volt, mely segítséget nyújt betegnek, szakembernek, döntéshozónak egyaránt. Feladatául tűzi ki, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz. A projekt megvalósításával lehetőség nyílik az érintettek számára, hogy az adekvát szaktudással rendelkező orvosokhoz, intézetekhez, tagszervezetekhez a legrövidebb úton jussanak el, időt és pénzt spórolva. A sokszor izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek esélyük van, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkossanak. Európai partnereinkkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek vagyunk támogatni az ellátást, vagy a tudományos kutatásokat végző szakemberek munkáját a ritka betegségek területén.

Az új munkatársak természetesen bekapcsolódtak a Fehér Holló szerkesztésébe, megjelentetésébe is, igyekezve ismét összefoglalni e terület aktualításait. Kérjük fogadják szeretettel ezt a lapszámot is, mely a lenti linkre kattintva letölthető!

Lapozható formátumban pedig itt olvasható: Fehér Holló harmadik szám


Üdvözlettel:

a szerkesztőség
Ċ
Gábor Pogány,
2015. nov. 9. 0:11
Comments