Bemutatkozás

Tisztelt Betegtársunk! Tisztelt Érdeklődő! 


Életünk egyik alapvető eszköze a KOMMUNIKÁCIÓ! Mi, ritka betegek és hozzátartozóink, fáradhatatlanul vadászunk azokra az információkra, amelyek rólunk tudósítanak, befolyásolják és meghatározzák jelenünket és jövőnk kilátásait. Tisztában vagyunk azzal, hogy az információáramlásnak kétirányúnak kell lennie, érezzük a ránk háruló felelősséget, hogy ritkaságunkról, magunkról, nekünk is információt kell nyújtanunk érdekeink érvényesítésének javítása céljából. Ezért szakadatlanul keressük a PÁRBESZÉD lehetőségét az Interneten, barátainkkal folytatott beszélgetésekben, orvosainkkal való találkozásunkkor, minden más fórumon. A RIROSZ ehhez kíván egy újabb CSATORNÁT rendelkezésre bocsátani akkor, amikor útjára indítja a FEHÉR HOLLÓ – RITKA LAP INTERAKTÍV elektronikus folyóiratát. Ha lehetőségeink engedik, igyekszünk korlátozott példányszámban kinyomtatni is őket.


A folyóirat alapvetően a beteg és társadalmi környezete közötti információ-áramlást hivatott segíteni, amikor a velünk kapcsolatos eseményekről, jogszabályokról, tudományos eredményekről, ellátási körülményeinkről, jellemző problémáinkról, ugyanakkor a jó gyakorlatokról, betegszervezeteinkről, és magukról a ritka betegek életéről szól: egyszóval mindarról, amire az érdeklődésünk számot tart, és ami egy ritka beteg életében történik. Az előzményekről annyit, hogy jó néhány külhoni periodika forgatása érlelte az elhatározást: a magyar ritka-betegek is megérdemelnek egy nívós újságot! Forrásaink egyelőre zömmel csak elektronikus formát tesznek lehetővé, de célunk, hogy kézbe vehető, nyomtatott formában megjelenő lappal is megjelenjünk a későbbiekben. A lapot – és annak tartalmát – a velünk foglalkozó ellátóknak és véleményformálóknak is szánjuk: értesüljenek első kézből a minket foglalkoztató kérdésekről és adjunk újabb teret az életünkbe való közvetlen betekintéshez!